Despre boli: Copiii fluturi

Imaginati-va ca aveti un copil si nu-l puteti strange in brate, pentru ca astfel l-ati rani. Imaginati-va cum ar fi sa-i faceti baie bebelusului doar cu apa rece, pentru ca pielea lui nu suporta caldura. Ganditi-va ca micutul dumneavoastra odor nu ar putea musca dintr-un mar, deoarece coaja acestuia i-ar zgaraia copilului gura si esofagul pana la sangerare.

“Exista copii care cunosc durerea sub toate formele: jucariile dor, mersul ustura, muzica zgarie, mancarea doare, topoganul raneste, hainele jeneaza. Sunt putini, insa durerea lor e imensa. Sunt izolati, vulnerabili, incurabili.” Acestea sunt cuvintele unui spot publicitar creat cu scopul de a obtine fonduri pentru sprijinul acestor copii. Este vorba de copiii cu epidermoliza buloasa, o boala genetica rara, care se manifesta printr-o fragilitate deosebita a pielii. La cele mai mici traume apar leziuni. Dupa scarpinat, dupa o simpla atingere, prin frecarea hainelor de piele sau chiar la o temperatura mai ridicata, apar imediat vezicule sau bule mari cu lichid pe pielea lor. Boala debuteaza in primele luni de la nastere prin aparitia de bule si eroziuni ale pielii si mucoaselor, la inceput pe maini si pe picioare, apoi pe tot corpul. In timp, boala afecteaza intreg organismul (esofag, stomac, tract respirator, articulatii, ochi, dantura, dar si alte organe), cauzand probleme grave de alimentatie si respiratie. Tulburarile de alimentatie duc la deficite mari de proteine, vitamine si minerale, ceea ce duce la o dezvoltare defectuoasa a copilului. In formele severe de boala, formarea bulelor poate duce la fuziuni ale degetelor si la contracturi sau cicatrizari deformante. Infectiile sunt frecvente deoarece bulele se sparg, iar sepsisul este complicatia cea mai de temut.

Un tratament care sa vindece aceasta boala nu exista. Tot ce se poate face este sa se administreze medicamente care sa previna formarea de noi bule. Medicamente foarte scumpe, de altfel. Trebuie prevenite infectiile, prin ingrijirea atenta a pielii, daca bulele s-au spart. Pentru ingrijirea ranilor se folosesc pansamente speciale, care nu traumatizeaza pielea. Ca si medicamentele, si aceste pansamente sunt  foarte scumpe. Trebuie evitate orice traume minore ale pielii si temperatura ridicata. Alimentatia trebuie sa includa suplimente nutritive. Antibioticele, antimicoticele, uneori si corticosteroizii sunt medicamente necesare pentru controlul acestei boli.

Potrivit statisticilor, in Romania exista 108 cazuri de persoane care sufera de aceasta boala. Doua treimi dintre acestea sunt copii.

Puteti ajuta acesti copii, directionand 2% din impozitul dumneavoastra catre o organizatie care lucreaza pentru ei. http://www.minidebra.ro/spotpubl

Nu va tratati cu Google! Mergeti la medic!