Salaj: Mars si carte dedicate bolilor rare

Circa 400 de tineri din Sălaj, cu pancarte pe care erau trecute numele unor boli rare, au mărşăluit, luni, acompaniaţi de muzica fanfarei 'Promenada', la Zalău, în încercarea de a sensibiliza publicul privind maladiile rare.

Acţiunea a fost organizată de Asociaţia Prader Willi din România (APWR), în parteneriat cu Alianţa Naţională pentru Boli Rare, în cadrul campaniei din 2011 dedicate Zilei Internaţionale a Bolilor Rare, marcată în fiecare an pe 28 februarie.

Cu acelaşi prilej, APWR a lansat cartea 'Rare inegale - poveşti ale pacienţilor' şi un 'Ghid pentru părinţi şi pacienţi'.

'Ca în fiecare an, lansăm campania dedicată bolilor rare la Zalău şi Timişoara printr-un marş. La aceeaşi oră, ora 12.00, în Zalău şi Timişoara a avut loc un marş pentru susţinerea pacienţilor cu boli rare din România. (...) De asemenea, vrem să lansăm o carte care se numeşte 'Rare inegale'. Este o carte care cuprinde câteva poveşti ale pacienţilor (cu boli rare - n.r.). Sunt poveşti adevărate, sunt poveşti triste, frumoase, dar reflectă o realitate pe care n-o putem ignora şi de care trebuie să ţinem cont cu toţii', a precizat, luni, într-o conferinţă de presă, Dorica Dan, preşedintele APWR România.

Aceasta a adăugat că, deşi sunt boli rare, numărul mare al acestor afecţiuni (6.000 - 8.000) face ca aproximativ 1,3 milioane de români să sufere de o astfel de maladie.

Tot cu prilejul Zilei Internaţionale a Bolilor Rare, în perioda 14 - 26 februarie, în întreaga ţară au loc lecţii despre bolile rare în grădiniţe şi şcoli, Asociaţia Prader Willi din România elaborând planuri de lecţii despre bolile rare şi implicând cadre didactice şi alte organizaţii să desfăşoare această activitate pe durata campaniei.

În Uniunea Europeană, o boală este considerată a fi rară dacă apare la mai puţin de cinci persoane din 10.000 de locuitori. În lume, sunt cunoscute aproximativ 8.000 de boli rare, 75% dintre acestea afectând copiii.

 Diversitatea şi numărul mare de boli rare diferite face ca şi expertiza să fie rară. La nivel european, trăiesc peste 25.000.000 de pacienţi cu boli rare, din care peste 1.000.000 sunt în România.