Nume persoana

TONI BUSUIOC


Autor: tonycriss
7 ani 1000000.00 EUR FIBROZA CHISTICA(MUCOVISCIDOZA) pagina detalii
Detalii donatii

Busuioc Constanta

RON:RO 12 RNCB 0075 0351 8422 0001

Cont deschis la BCR BUCURESTI

Imagini
Detalii de contact

Emaill:tonycriss@yahoo.com


: BUCURESTI
Poveste: 


   Ma numesc Tony Alexandru,am 7 ani  si sufar de o boala crunta:FIBROZA CHISTICA(MUCOVISCIDOZA),iar mami a facut un blog cu toate amanuntele acestei boli,pe care te rog sa iti rezervi cateva minute si sa-l citesti


     http://tonycriss-criss.blogspot.com



   Pentru cei care nu stiu ce inseamna aceasta boala,as vrea sa va scriu pe scurt ce inseamna.
Fibroza chistica este o boala genetica  in care secretiile mucoase ale organismului au consistenta crescuta, sunt uscate si aderente. Acest mucus asemanator lipiciului se intareste si determina simptomatologie, afectand multe organe, in special plamanii si pancreasul. Persoanele care au fibroza chistica pot avea probleme respiratorii si afectarea plamanilor. Pot avea probleme cu nutritia sau digestia, cresterea si dezvoltarea. Nu exista tratament curativ pentru fibroza chistica si boala se agraveaza in timp.

   La nivelul plamanilor acest mucus foarte vascos care creeaza conditii propice pt dezvoltatea bacteriilor.De aceea este extrem de importanta fizioterapia si aerosoloterapia.
   La nivelul pancreasului din cauza sucurilor digestive ingrosate,acesta este blocat si digestia nu se produse.
   In timp pancreasul se fibrozeaza,la fel si ficatul..ajungandu-se la pancreatita,ciroza hepatica sau alte boli de pancreas si ficat.
De asemenea se poate ajunge la suferinta hepato-biliara,diabet zaharat asociat mucoviscidozei,suferinta gastrointestinala,afectarea osteoarticulara.
   Tratamentul este unul complex si pe durata intregii vieti.
Fizioterapia este extrem de importanta pt acesti bolnavi,fie ei copii sau adulti.La fel si sportul si exercitiile fizice.Aerosoloterapia,in special cu pulmozyme este extrem de importanta si trebuie mereu insotita de fizioterapie pt rezultate mai bune.
Antibioticele sunt folosite foarte des in aceasta boala si la fiecare raceala trebuie sa iau antibiotic.
Vaccinarile sunt de asemenea importante pt prevenirea infectiilor si pentru protectia mea.Orice infectie virala cum este de ex rujeola poate afecta plamanii copilului cu FC si poate produce agravarea bolii.
Enzimele pancreatice sunt extrem de importante,ele ajutand la digestia alimentelor.La fel de importante sunt si vitaminele liposolubile(A,D,E,K),oligoelementele,mineralele,antioxidantii,acizii grasi.
Alimentatia trebuie sa fie hipercalorica si hiperproteica.
  Tratamentul se face zilnic,pe intreaga durata a vietii si nu trebuie intrerupt indiferent de starea de sanatate al copilului cu fibroza chistica.


  Fara un tratament adecvat ,pacientii cu fribroza chistica nu mai pot respira.Din pacate ,la noi in tara pacientii nu au acces la toate medicamentele necesare tratamentului de baza deoarece unele dintre acestea nu sunt decontate de catre sistemul public de sanatate.      


 FIBROZA CHISTICA este cea mai frecventa boala genetica letala intalnita in Europa.1 din 30 de europeni este purtator al genei care cauzeaza fibroza chistica.Mai mult de 40.000 de copii si adulti tineri din Europa traiesc cu aceasta boala.Unii implinesc 40 ani.....altii mor la 4 ani.Accesul la o ingrijire medicala adecvata face ca viata pacientilor sa devina mai buna si mai lunga. Persoana suferinda de aceasta boala trebuie sa fie monitorizata in permanenta ,avand in vedere posibilele complicatii care pot aparea,iar costurile globale ale unui astfel de demers,care trebuie initiat cat mai repede posibil,depasesc cu mult posibilitatile financiare ale unei familii obisnuite. 

AJUTOR FINANCIAR

Nu ne este usor sa apelam la ajutorul celor din jur,insa situatia nu ne da de ales.Pana acum,din resurse proprii,cu multe sacrificii,am reusit sa acoperim costurile tratamentelor lui TONY.Insa ,pentru a merge mai departe si a-l ajuta pe Tony sa duca o viata cat mai normala,cat mai fara griji si cat mai lunga ,resursele de care dispunem nu sunt,din pacate,suficiente.De aceea,daca credeti ca puteti contribui,cu o suma cat de mica,la tratamentele continue pe care va trebui sa le urmeze baietelul nostru,va las mai jos contul meu :


Busuioc Constanta

RON:RO 12 RNCB 0075 0351 8422 0001

Cont deschis la BCR BUCURESTI

Va multumim tuturor!