Cand copilul nu aude si nu vede

Dupa mai multe luni de ingrijorare si sperante, ziua cea mare a sosit! Micutul dumneavoastra se naste cu doua maini, doua picioare, plange si gangureste in bratele dumneavoastra. Bebelusul este minunat, familia este completa si totul pare perfect! Dar dupa cateva luni, la un examen de rutina, medicul pediatru va informeaza ca micutul dumneavostra nu aude si nu vede. Dintr-o data ati devenit mama unui copil surd si orb. Ce se intampla de acum?

Vestea cutremuratoare ca un bebelus nu vede si nu aude starneste o multime de temeri noilor parinti. Cel mai adesea, acestia sunt socati, indurerati si se simt neputinciosi. Din pacate, pentru ca multi medici anunta aceasta veste prea sec, ca un "diagnostic" medical oarecare, parintii cred in mod automat ca bebelusul este grav bolnav. De aici apar reactii in lant, de vinovatie, tristete si frica. Cum veti creste un copil care nu aude si nu vede? Va intrebati daca el va putea sa aiba o viata buna. Va intrebati daca l-ati putea vindeca.

Ce este surdoecitatea ?

Surdoecitatea reprezinta o combinatie de probleme, deficiente de auz si de vedere. Mai exact, copilul nu aude si nu vede. Majoritatea cazurilor de surdoecitate prezente la nastere (congenitale) nu pot fi tratate, asa incat un copil care nu vede si nu aude inca de la nastere, cel mai probabil va ramane asa toata viata. Aceste deficiente de vaz si de auz pot fi observate la nastere sau pot aparea mai tarziu in copilarie.

Un copil cu surdoecitate va trebui sa primeasca ingrijire si evaluare periodica din partea unui medic specialist inca de la o varsta frageda. O pierdere totala de auz si de vedere este totusi rara. In functie de cat de mult poate un copil sa vada si sa auda, se va determina in continuare nivelul de ingrijire si de sprijin de care acesta are nevoie.

Oamenii care se nasc cu surdoecitate vor avea la dispozitie putine mijloace de comunicare si o intelegere limitata asupra lumii. Acest lucru este cauzat de faptul ca ei nu au avut ocazia de a auzi si de vedea sau de a interactiona cu ceea ce se intampla in jurul lor. Spre deosebire de copiii care se nasc cu surdoecitate, persoanele care dezvolta in timp aceasta afectiune, pot fi capabilie sa-si aminteasca lucruri pe care le-au vazut si le-au auzit.

Copii care nu vad si nu aud

Un copil care nu vede si nu aude va percepe lumea diferit fata de ceilalti copii. Cu toate acestea, el poate invata sa comunice, isi poate face prieteni si poate invata cum sa aiba grija de el. Copiii cu surdoecitate au nevoie de ajutor din partea parintilor, dar si din partea specialistilor.

Copiii care au surdoecitate se incadreaza de obicei intr-una din aceste categorii:

1. nu vad si nu aud inca de la nastere sau din copilarie
2. sunt orbi din nastere sau copilarie si isi pierd auzul mai tarziu
3. sunt surzi din nastere sau copilarie si isi pierd vederea mai tarziu.

Un copil cu surdoecitate nu inseamna neaparat ca este complet surd sau orb. De fapt, cei mai multi copii in aceasta situatie, aud sau vad foarte putin .Ei isi pot folosi vazul sau auzul in stadiul existent impreuna cu alte simturi pentru a invata sa comunice cu ceilalti.

Copiii cu surdoecitate vor avea nevoie de ajutor pentru a comunica si pentru a-si face prieteni. In caz contrar, exista un risc urias ca ei sa ramana izolati.

Cauze ale surdoecitatii

Exista unele cauze necunoscute pentru surdoecitate. Rubeola (pojarul german) din timpul sarcinii a fost la un moment dat cea mai frecventa cauza a unui copil nascut fara vaz si fara auz. Dar aceste cazuri au scazut semnificativ din momentul in care au fost introduse o serie de programe de vaccinare si teste ecografice amanuntite. In acest moment, specialistii considera ca nasterea prematura, paralizia cerebrala sau alte afectiuni genetice (de exemplu sindrom Down si CHARGE) reprezinta principalele cauze ale surdoecitatii la nastere.

Unele dintre cauzele de surdoecitate la copii includ:

• afectiuni genetice, cum ar fi sindromul Usher si sindromul CHARGE
• infectii virale in timpul sarcinii
• paralizie cerebrala
• sindromul de alcool fetal
• nastere prematura
• boala, traumatisme si leziuni.

Semne si simptome timpurii

Copiii cu surdoecitate pot avea ochii si urechile la fel ca toti ceilalti copii. De multe ori, comportamentul lor sau modul in care isi folosesc ochii i-ar putea face pe parinti sa creada ca ar putea fi o problema cu auzul sau cu vederea celui mic.

Majoritatea copiilor incep sa-si concentreze privirea pe fete omenesti si obiecte in jur de 4-5 saptamani de la nastere. Ei intorc capul pentru a vedea de unde vine sunetul de la patru luni. Dar, in cazul unui copil cu surdoecitate, parintii pot observa ca aceste lucruri nu se intampla.

Semne si simptome care pot indica faptul ca un copil nu vede si nu aude:

• doarme mult, plange putin si nu-si misca prea mult mainile si picioarele
• are contact vizual cu dumneavoastra sau cu alte persoanei foarte rar sau pentru putin timp
• nu rosteste sunete, nu apuca obiectele, nu sta, nu se ridica pentru a sta in picioare si pentru a merge la momentul potrivit
• nu ajunge si nu se indreapta in directia obiectelor
• nu reactioneaza la zgomote puternice, voci sau sunete
• se balanseaza inainte si inapoi cu capul, se leagana
• nu ii place sa fie atins de oameni sau obiecte

Daca sunteti ingrijorati cu privire la modul in care copilul dumneavoastra se comporta si cum se dezvolta, discutati cu medicul pediatru.

Plan individual de ingrijire

Ca parte a diagnosticului, medicul specialist va identifica nevoile individuale a pacientului. Planul de ingrijire va avea drept obiective:

• ajutarea copilului de a putea deveni oarecum independent – de exemplu, recomandarea de a folosi un baston sau de a fi ghidat de un caine de companie
• maximizarea functiilor senzoriale existente pentru
• a putea invata alte metode de comunicare (de exemplu alfabetul pentru copii cu surdoecitate)

Identificarea timpurile a surdoecitatii unui copil este vitala pentru a-i asigura sanatatea, nevoile sociale si educationale. Ingrijirea si educatia copilului va constinui o parte importanta a strategiei de ingrijire generala de la copilarie pana la maturitate.

Diagnostic si interventie timpurie

Cu cat surdoecitatea este detectata mai devreme, cu atat mai bine. Toti copiii au auzul testat imediat dupa nastere. Acest screening poate indica daca exista anumite deficiente de auz.

Daca in ciuda faptului ca testul de screening de la nastere a fost in regula, mai tarziu sunteti ingrijorati cu privire la auzul sau vazul copilului mergeti la medicul de familie. Daca este necesar, medicul va poate trimite la ORL si oftalmologie. Specialistii de aici vor testa auzul si vazul copilului si vor adresa anumite intrebari despre modul in care acesta se comporta de obicei. La sfarsitul testelor, medicii ar trebui sa fie in masura sa va ofere un diagnostic relevant. In caz de surdoecitate, veti fi ghidati ce ar trebui sa faceti mai departe.

Copiii invata cel mai bine de la cei care au grija de ei si cei cu care isi petrec majoritatea timpului, astfel incat fiecare zi de joaca si comunicare ii poate ajuta foarte mult.

Diagnosticarea si interventia timpurile pot ajuta copilul sa comunice mai repede, sa-si faca prieteni si sa se simta confortabil in prezenta altor persoane, precum si increzator pentru a explora mediul din jurul sau.

Efecte ale surdoecitatii

Un copil cu deficiente de auz si vedere are dificultati sau intarzieri de intelegere a ceea ce se intampla in jurul sau. Acest lucru inseamna ca surdoecitatea poate afecta si alte domenii de dezvoltare a copilului:

1. Comunicarea – de exemplu, copilul nu vede cand cineva ii spune la revedere si ii zambeste, nu poate stabili un contact vizual.
2. Limbajul – copilul poate sa indice obiectele, asa incat cei din jur nu vor numi acele obiecte.
3. Constientizarea diferentei dintre zi si noapte – acest lucru poate fi dificil pentru stabilirea unei rutine regulate de somn.
4. A sta in picioare, a se catara si a merge – de exemplu, copilul poate sa nu doreasca sa se indrepte spre anumite obiecte, pentru ca nu poate vedea si nu poate auzi.
5. A invata sa citeasca si sa scrie – copilul poate avea intarzieri in scriere si citire din cauza deficientelor de vaz si auz.
6. Joaca – copilului ar putea sa-i fie teama sa exploreze anumite zone sau jucarii cu anumite texturi pe care nu le poate vedea.
7. Reactie lenta. Pentru ca micutul nu poate invata folosindu-si auzul si vazul, s-ar putea ca el sa nu stie cum sa reactioneze intr-o anumita situatie si, in consecinta poate reactiona mai lent.

Pentru a face fata acestor provocari, copilul are nevoie sa se orienteze treptat pentru a se conecta si pentru a da un sens cuvintelor, sunetelor, atingerilor si actiunilor. Interactiunile pozive si experientele din familie, precum si ajutorul medicilor, il vor incuraja sa se miste in conditii de siguranta, independent si increzator in casa, scoala si comunitatea in care evolueaza.

Puteti ajuta copilul sa exploreze mediul din jurul sau cu ajutor celorlalte simturi. Acest lucru va declansa curiozitatea copilului cu privire la lumea din jurul sau.

Sfaturi pentru a comunica mai bine cu un copil care nu vede si nu aude

Alegerea unei metode de comunicare pentru copilul dumneavoastra influenteaza modul in care el isi va gasi locul in societate si este esentiala pentru dezvoltarea sa psihologica.

Dezvoltarea comunicarii timpurii se bazeaza pe patru idei:

1. dezvoltarea unei stranse relatii de incredere cu copilul dumneavoastra
2. stabilirea unei rutine zilnice in care copilul este implicat complet
3. furnizarea de indicii, astfel incat el sa poate invata sa anticipeze ceea ce se va intampla
4. crearea de oportunitati de a avea un anumit control asupra mediului sau.

Dumneavoastra, in calitate de parinte, puteti stabili cele mai importante masuri pentru dezvoltarea unei relatii puternice de incredere cu micutul dumneavoastra. Unul din cele mai importante lucruri pe care le puteti face pentru a cultiva un sentiment de unire si de securitate este de a va tine copilul in brate. Copilul va observa cum va miscati si se va simti in siguranta in fiecare zi cand va intalneste. In loc sa se izoleze si sa-si creeze propria sa lume, el va invata ca exista o lume mai mare, cu oameni care ii poarta de grija, cu miscari interesante, obiecte pe care le poate atinge, mirosuri, poate chiar unele sunete si priviri.

Pe masura ce acompaniati copilul in joc, demonstrati ca ii impartasiti interesele. Iata cateva sugestii care va pot ajuta sa comunicati mai bine cu copilul care nu vede si nu aude:

• "Buna. Sunt eu. Hai sa ne jucam." Salutati intotdeauna copilul cu o atingere speciala (atingeti-l pe umar sau pe piept de exemplu) pentru ca el sa stie ca sunteti acolo. Mai departe, lasati-l sa descopere cine sunteti cu ajutorul unui "semn de nume" (poate fi vorba despre barba tatalui sau de parul mamei sau un ceas sau un inel pe care il purtati mereu). Spuneti-i ce veti face impreuna (atingeti scutecul daca doriti sa-l schimbati, oferiti-i o jucarie daca doriti sa va jucati). Spuneti "la revedere" inainte de a pleca, asezand mana dumneavoastra sub mana sa.
• Stabiliti o rutina zilnica previzibila. Luati in considerare activitatile pe care le faceti zilnic: masa, scimbat, baie, joc etc. Puteti folosi o patura speciala atunci cand va jucati impreuna pe podea. Daca bebelusul va simti paturica respectiva, el poate intelege ca incepeti sa va jucati. Cand strangeti paturica impreuna, inseamna ca jocul a luat sfarsit.
• Implicati copilul in toate activitatile. Prin participare activa el va invata mai repede si mai bine. Retineti ca un copil surdo-orb trebuie sa participe fizic la toate secventele unei activitati. In timpul activitatii oferiti copilului semne simple (la masa de exemplu: semne de foame, a manca, a bea, gata masa, spalam vasele)
• Creati oportunitati pentru a face alegeri. Lasati copilul sa aleaga din doua variante: doua bluzite cu texturi diferite, jucarii diferite, apa sau suc etc.
• Pauze. Unii copii au nevoie de mai mult timp pentru a procesa informatiile pe care le primesc. Este important sa le acordati suficient timp pentru ca ei sa reactioneze si sa va raspunda. Daca nu faceti pauze, copilul poate renunta sa mai incerce. Respectati ritmul copilului si urmati exemplul sau.
• Atentie la indicii. Fiti pregatiti pentru semnalele pe care le indica micutul atunci cand vrea sa comunice. Copilul poate sa va arate daca vrea sa se mai joace sau nu. Raspundeti acestor semnale in mod corespunzator. Acest lucru este o parte esentiala a interactiunilor timpurii.
• Inventati propriile jocuri. Puteti incepe sa-i atingeti degetele de la picioare, apoi gleznele, genunchii, mijlocul, mainile, gatul, barbia si asa mai departe. In acest mod, copilul poate invata sa anticipeze urmatoarea miscare. Este posibil sa observati bucuria sa atunci cand anticipeaza ce se va intampla.
• Explorati impreuna lumea (mana in mana). Mainile unui copil cu surdoecitate devin urechile, ochii si vocea sa. Incurajati-l sa-si foloseasca mainile.
• Alaturati-va copilului in jocul sau.
• Incurajati utilizarea tuturor informatiilor senzoriale.
• Adaptarea mediului. Creati spatii clar definite pentru joaca si explorare. Asigurati-i un contrast vizual optim si feedback auditiv. Alegeti jucarii cu caracteristici senzoriale (reflectorizante lucioase, cu vibratii). Plasati jucariile si obiectele astfel incat copilul sa le gaseasca usor.
• Monitorizati nivelurile de stimulare. Monitorizati sau eliminati zgomotele de fundal sau efectele vizuale confuze.
• Folositi indicii corespunzatoare, care vor fi intelese usor de catre copil. Indiciile trebuie sa fie clar legate de activitate din perspectiva copilului si prezentate chiar inainte de a incepe. De exemplu, pentru a anunta copilul ca e vremea baintei, pur si simplu inmuiati-i piciorul in apa. Faceti pauza pentru a observa reactia sa, iar apoi coborati-l usor in cadita. In acest fel, copilul va invata sa anticipeze activitatile familiare. Lumea va fi previzibila si interesanta, iar el va dezvolta o relatie de incredere cu cei care il ingrijesc.
• Expuneti copilul elementelor de limbaj. Poate fi vorba despre cuvinte, semne, gesturi, atingeri, indicii legate de obiect, de circulatie, indicii contextuale, sau repere vizuale si auditive. Expuneti-l la limbajul semnelor. Incepeti cu semne simple.
• Ajutati copilul sa interactioneze cu ceilalti. Ajutati-l sa-si foloseasca mainile pentru a se juca si a comunica cu ceilalti intr-un mod respectuos care incurajeaza participarea activa si explorarea.

Jocul are o valoare esentiala in dezvoltarea copilului:

• increderea si anticiparea faptului ca anumite lucruri se intampla mereu
• cum faci lucrurile sa se intample
• modalitati de a cere ajutor, de a cere mai mult sau de a cere sa se faca un lucru
• o mai buna intelegere a lumii
• comunicarea in formele sale multiple.

Metode de comunicare

Exista mai multe mijloace de comunicare folosite de persoanele cu surdoecitate.

1. Alfabelt manual pentru surdoecitate. Reprezinta o forma tactila de comunicare. Cuvintele sunt scrise pe mana persoanei cu surdoecitate.
2. Alfabet bloc. O forma tactila simpla de comunicare. Cuvantul este scris cu majuscule in palma persoanei cu surdoecitate.
3. Semne pe maini. Utilizeaza o versiune adaptata a Sistemului de Semne Britanic (BSL).
4. Semne cadru. Semnele sunt adaptate pentru a fi notate intr-un spatiu mai restrans pentru a se potrivi cu pozitia persoanei cu surdoecitate. Semnele cadru si semnele pe maini sunt folosite de obicei de catre cei care sufera de sindromul Usher.
5. Alfabetul Braille si Moon. Braille utilizeaza o serie de puncte pentru a reprezenta literele sau grupuri de litere.Spre deosebire de Braille, Moon foloseste majuscule adaptate care sunt mai usor de simtit.

Ce sa faceti:

• ascultati-l
• jucati-va cu el si petreceti impreuna cat mai mult timp
• nu uitati de rutina zilnica
• bucurati-va ca micutul creste si progreseaza oricat de putin

Ce sa NU faceti:

• nu folositi gesturi violente
• nu-l lasati singur mult timp
• nu-l tratati cu indiferenta
• nu trebuie sa va fie teama si rusine sa cereti ajutor medical specializat atunci cand aveti nevoie

Ce vor crede cei din jur ?

Oamenii din jur vor fi cel mai probabil curiosi cand vor vedea copilul sau cand il vor vedea ca poarta proteze auditive. Este posibil ca ei sa nu fi vazut sau sa fi cunoscut niciodata un copil surd. Dar, vorbind in mod natural cu copilul dumneavoastra, veti da incredere si celorlalti sa aiba incredere in a discuta cu el. Comportamentul dumneavoastra ar trebui sa le arate ca el este un copil normal care are nevoie de ajutor pentru a auzi si a vedea.

Aveti grija de dumneavoastra

Ca parinte, este usor sa te implici trup si suflet in ingrijirea si educatia unui copil cu surdoecitate, dar este important sa nu uitati de bunastarea dumneavoastra. Daca dumneavoastra sunteti bine atat fizic, cat si mental, atunci veti putea face fata provocarilor, veti avea mai multa rabdare, incredere si veti putea avea grija mai bine de copilul dumneavoastra.

Parintii si membrii familiei vor avea cea mai mare influenta asupra dezvoltarii copilului. Puteti solicita ajutor din alta parte, dar asigurati-va ca dumneavoastra ii veti oferi in continuare raspunsurile si ingrijirea de care copilul dumneavoastra are nevoie. Veti descoperi personalitatea unica pe care o are micutul dumneavoastra si veti putea sa va bucurati impreuna de micile sale realizari.

Surdoecitatea reprezinta o provocare si necesita multa rabdare din partea celor care se ingrijesc de sanatatea si educatia unui copil care nu vede si nu aude. Dar parintii pot face fata acestor provocari si greutati. Copiii nascuti cu surdoecitate pot invata si se pot dezvolta. Ei vor deveni adulti care vor continua sa invete.

Cei cu care vin in contact vor dori sa inteleaga impactul deficientelor de auz si de vaz asupra vietii lor, cum de acesti copii reusesc sa se bucure si sa experimenteze anumite lucruri "fara ochi si urechi". Ulterior, multi oameni vor dori sa deschida o usa, o cale de comunicare catre ei. Nimeni nu promite ca va fi usor, nimeni nu stie exact la ce sa se astepte, dar dumneavoastra, ca parinti puteti face diferenta.